Onsdag 30 desember 2009

Martin er idag på Ullevål for sin siste blodprøve i dette året :-) Han skal også ta ut wapnåla som nå har sittet inne i 10 dager. Ti dager er også grensen for hvor lenge den skal sitte i, før den skal skiftes. Vi har ikke skrevet om cellegiftkurene i bloggen. Men første cellegift kur startet 15. juni i 2009. En kur går over seks uker. Vi har valgt å starte kuren på mandager og ønsker alltid å legges inn søndag kveld. For før kuren skal han få hydrering på seks timer og da er det greit å starte i 03 tiden på natten, så vi kan komme i gang på morgenen. Det har ennå ikke skjedd at vi har klart å starte kur på morgenen men vi gir ikke opp :-) Etter hydreringen får Martin to kapsler med Lomustine, en sprøyte med Vincristin og til slutt Cisplatin. Cisplatin får han intravenøst og den skal gå over 6 timer. Før Cisplatin får han kvalmestillende så det rekker, og Manitol for å skille ut substanser rask via urin. Etter disse tre cellegiftene må han etterhydreres i 24 timer. I de 24 timene må all urin lates på flaske og måles. Da er det godt å være gutt - når det er natt og man ikke har lyst til å stå opp men blir vekt av sykepleier for at han skal tisse. Ny cellegift får han mandagen etter, og da er det kun Vinkristin. Mandagen to uker etter at kuren startet, får han også kun Vinkristin. Det er det han får av cellegift i løpet av en kur. Men i løpet av de seks ukene får han som regel væsketilførsel og de siste tre kurene har han også får TPN (Totalparaenteralnutrition) fordi det er vanskelig å spise pga kvalme. Til nå har han også fått blodoverføring i hver kur, for cellegiften slår ut alle blodcellene. Martin er nå i sin 5 kur og er på vei oppover i blodverdier og allmenntilstand. Fram mandag 11. januar er det viktig å trene, spise og komme seg ovenpå for å være rustet til ny tøff kur. Da er det kur nummer seks av åtte.

Tenkte å skrive litt om siste tiden siden siste stråling. Martin fikk feber og var slapp og orket ingenting. Trodde det ville gå over om han tok det med ro, men feberen ga seg ikke. Mandag 11. mai dro vi til sykehuset og tok blodprøver og ble undersøkt. Dermed ble han innlagt for de var usikre på hva som ga han feber. Martin ble på Ullevål hele uken og de tok røntgen thorax og ct thorax og ultralyd av hjertet og nasofarynx prøve og spyttprøve. Alt var bra men feberen var fortsatt høy. Fredag 15. mai fikk han Bactrim og dagen etter var han bedre. Han fikk permisjon lørdag 16 mai fram til mandag 18 mai :-) 17 mai var han ennå litt bedre og ville gjerne til byen og se broren gå i tog. Marcus skulle gå som nr 22 i toget, og det gikk fint å stå og vente på han. Vi hadde med en stol som Martin kunne sitte på hvis han ble sliten og den brukte han innimellom. Etter toget dro vi ut og spiste med en annen familie og det var nesten bare oss i restauranten og det var godt. Martin ville ikke spise men Cola var greit ;-) Han tok en næringsdrikk når han kom hjem. Han hadde vært litt kvalm og orket ikke spise. På ettermiddagen ville han en tur på Tveten Gård og vi tok en tur dit også :-)

Martin ble utskrevet mandag 18. mai og han har tatt Bactrim fram til mandag 25. mai.
I dag er det onsdag 27. mai og formen hans er grei. Han har vært på skolen denne uken og synes det har gått bra. Da har han vært i mindre grupper og inne i friminuttet. Det har vært bare et par timer hver dag, men i dag var han litt lenger. Han var sliten når jeg hentet han men etter å ha vært hjemme og slappet av ble han med for å se Marcus spille kamp.

Skal inn til blodprøve i morgen, så vi får krysse fingrene for at formen holder seg til over helgen. Hører det skal bli sol og varmt vær ;-)

I sykkerbåten sitter Jonas Martin og Marcus. Vi var på Frambu 1. mai sammen med Gunn og familien :-)

Fredag 8. mai våknet Martin med feber på 37,9. Vi tror det er en liten forkjølese som går siden Marcus er forkjølet. Da er det bare og ta det med ro og drikke mye.

Torsdag 7. mai våknet Martin med feber over 38. Martin holdt seg inne og slappet av og feberene gikk ned utover dagen.

Han hadde feber tirsdag den 5 mai også og da ringte vi sykehuset og spurte om vi kunne bare gi paracet. Det var ok, men måtte følge med om den steg utover. Siden han våknet feberfri onsdag synes vi det var hyggelig med en liten strålefest, siden det var siste stråledagen.

Onsdag 6. mai 2009 var siste stråledag :-) Det var litt trist og si hade til stråleterapeutene og sykepleier Elin på Radiumhospitalet. 30 strålinger på SB9 er nå et avslutttet kapittel. Det ble klemmer og litt tårer og Martin fikk en fin Diplom med alle navnene på de som har behandlet han. Han fikk også med seg "masken" som han hadde over hodet under strålingen. Selve "sengen" eller formen han lå, i bruker de om igjen med å fylle luft i på nytt og tilpasse en ny pasient. På ettermiddagen var det første seriekamp for Marcus og Tveita vant 11-3 over Lille Tøyen. Etter kampen hadde vi en liten strålefest på kvelden med Christian, Kine, Emil-Andre, Anja, Lilja, Eirik, Sander og Sebastian.

Onsdag 22. april starter Martin med de ti siste strålebehandlingene på selve svulsten bak i hodet. Da kan alle de lilla tusjstrekene på ryggen bare blekne :-)

Idag tirsdag 21. april er Martin ferdig med 20 strålinger på hele CNS (sentralnervesystemet). Lørdag 18. april ble han lagt inn på Ulllevål med hodepine og feber. Han fikk antibiotika og tok blodprøver og ble innlagt. Alle blodprøver var lave og han var ikke i form. Mandag fikk han et par poser blod intravenøst. Det var ikke mor så glad for, men tenkte på idrettsmennene som bloddoper seg for å bli i bedre form frivillig, så da får vi høre på legen. Tirsdagen var Martin enda bedre etter gårdsdagens bloddoping og antibiotikakuren, så vi fikk endelig sjekket ut av Ullevål.

Det er veldig mye forbredelser før stråling. Her ligger han klar for sin 10 stråling.

Lørdag 4. april sitter hele familien på venterommet til Stråling. Dette blir den 10 strålingen på hele CNS.

Lørdag 14. mars Martin og Marcus spiller Playstation.

Onsdag 11. mars ble vi overflyttet til Ullevål Barnklinikk. Fredag 13. mars fikk Martin operert inn en WAP for å lettere sette medisiner og ta blodprøver fra. Her spiller han PS med broren sin lørdag 14. mars

Martin sine første skritt etter operasjonen mandag 2. mars.

Det var et sår på ca 8 cm. Og nesten ikke noe hår borte...

Søndag 1. mars kom han ut fra overvåking og til enerom.

Fredag 27. februar har Martin blitt flyttet til overvåkingen. Fortsatt litt sliten. Med CVK dinglene for at han skal få medisiner og væske.

Monitoren på Intensiven torsdag 26. februar

På intensiven er det mange slanger og apparater. Han hadde en veneflon på hver fot og en arm. Han hadde en arteriekran på samme arm som veneflonen. Og Central VeneKateter CVK lagt inn på høyre bryst.

Torsdag 26. februar Martin ferdig med operasjonen som tilsammen tok 5 timer. Her ligger han på Intensivavdelingen og har nettopp våknet.

Tirsdag 24. februar dro vi på Mc Donalds og spiste. Vi skulle kose oss dagen før Martin skulle legges inn på Rikshospitalet for ny og større operasjon. Han spiste og koste seg men fikk litt svelgeproblemer ved slutten av måltidet.

Mandag 23. februar Martin på isen bak huset.

Lørdag 14. januar dro vi på vinterferie. Her er Martin og pappa på Alpinsenteret lørdag kveld

Fredag 30. januar, operasjonen gikk fint og det var ikke mye hår som ble borte her.

Fredag 30. januar og det er like før operasjon. Legene skal gjøre en ventriculocisternostomi for å lette trykket i hodet.

Martin i fullt slalomutstyr onsdag 14 januar 2009

Torsdag 29. januar brukte Martin tiden til å leke litt doktor på rommet sitt på sykehuset.

Onsdag 28. januar ble Martin innlagt Rikshospitalet Nevrokirurgisk barnepost

Martin nyklippet lille julafen 2008