Minneside på Facebook

Martin har en minneside på Facebook. Den heter Til minne om Martin. Gå gjerne inn og skriv en hilsen der.....

Ondsdag 6.januar

Martin sov lenge i dag. Det ble en rask dusj og litt banan før En fra klassen kom for å ha en skoletime hjemme hos oss fra 11-12. Det var kjempehyggelig å en kamerat hjemme, selv om Martin var så sliten og slapp. Ullevål ringte på morgenen for å høre hvordan tirsdagen hadde vært og det ble konkludert med at han skulle inn å få litt påfyll av væske igjen. Litt senere ringte de igjen og ville ha oss over natten også. Så da var det bare å pakke bagen og dra til sykehuset. Martin tok nye blodprøver og Hb hadde steget til 9,7 og både de hvite og trombocyttene var også økt bittelitt. Nå får han væske og det blir TPN til natta. (nattmat). Fikk nettopp beskjed fra legen at de ville ta MR av Martin i morgen. Det var planlagt MR mandag 1 februar, men de ville ta en i morgen ut i fra undersøkelsen de hadde av han i dag.

Tirsdag 5 januar

Dagen i dag var litt roligere enn i går. Føler han trenger det for det går i sakte tempo nå. HB'en i går var på 8,9 så jeg skjønner at han er slapp og svimmel. Ellers er både hvite og trombocytter på vei oppover. Vi har hatt en time hjemmeundervisning med kontaktlærer i dag og jobbet med matematikk. Han fikk også lekse i Engelsk som han og faren jobbet litt med på ettermiddagen. Trenger å drikke mer, for i dag ble det ikke mer en litt over 3 dl. og det er for lite på en dag. Må jobbe mer med drikkingen i morgen ellers bærer det inn på posten for å få væsketilførsel igjen.

Mandag 4. januar

Hadde time på Ullevål til blodprøve og GFR og hadde satt av hele dagen. Martin våknet sliten og synes det er tøft bare å gå til bilen for å kjøre til sykehuset. Men vi gikk både til bilen og fra parkeringshuset og til Barnesenteret :-) Selv med emlaplaster synes han det er tøft å legge inn wapnål for tiden. Det kjennes liksom under denne boksen som nåla settes i og det er ubehagelig sier han. I dag måtte han få wapnål for han skulle ta blodprøve og vi var sikre på at det ble litt påfyll med væske også. I tillegg skulle han få kontrast for å måle GFR. Tre timer etter å ha fått kontrast skal blodprøve taes fra vene i armen. Mens vi ventet på blodprøve var det tur for sykehusskolen. Der var det jobbing en times tid, mens han fikk påfyll med intravenøst væske. Etter skolen var vi en tur på "posten" for å spise litt på "kjøkkenet" Det er koselig å komme dit for det er alltid en og annen inne som vi kan skravle litt med. I dag var ikke Martin så veldig snakkesalig for han var både trøtt og sliten og hadde mest lyst til å sove sittende. Etter lunsjen var tre timer gått og det var tid for blodprøve i armen og ut med wapnåla. Å ta ut wapnåla gikk greit, men vi får ikke lov å telle når vi tar den ut. Her må nemlig mor være med på jobben. Først setter sykepleier litt heparin og overlater sprøyten til mor. Samtidig som sykepleier tar ut nåla fortsetter mor og sprøye inn heparinet til nåla er ute. Blodprøven i armen gikk ikke på første forsøk, for på første stikket bommet sykepleieren på og måtte tilkalle en fra "laben" som går rundt å tar blodprøver. Andre stikket gikk greit så da var GFR prøven unnagjort :-) Blodtrykket ble ikke målt for han var ikke intresert i å kle av seg på overkroppen flere ganger i dag. Det er utrolig kaldt på sykehuset og Martin klaget på de kalde hendene både til legen og sykepleiren, enda de hadde ullklær under begge to :-)

Godt Nytt År 2010

I dag fredag 1. januar har vi en innekosedag. Martin sov til kl.10.30 og vi har spist en sen frokost. Vi håper på et godt nytt år og at 2010 blir et kjempepositivt år med mange gleder og muligheter.

Onsdag 30 desember 2009

Martin er idag på Ullevål for sin siste blodprøve i dette året :-) Han skal også ta ut wapnåla som nå har sittet inne i 10 dager. Ti dager er også grensen for hvor lenge den skal sitte i, før den skal skiftes. Vi har ikke skrevet om cellegiftkurene i bloggen. Men første cellegift kur startet 15. juni i 2009. En kur går over seks uker. Vi har valgt å starte kuren på mandager og ønsker alltid å legges inn søndag kveld. For før kuren skal han få hydrering på seks timer og da er det greit å starte i 03 tiden på natten, så vi kan komme i gang på morgenen. Det har ennå ikke skjedd at vi har klart å starte kur på morgenen men vi gir ikke opp :-) Etter hydreringen får Martin to kapsler med Lomustine, en sprøyte med Vincristin og til slutt Cisplatin. Cisplatin får han intravenøst og den skal gå over 6 timer. Før Cisplatin får han kvalmestillende så det rekker, og Manitol for å skille ut substanser rask via urin. Etter disse tre cellegiftene må han etterhydreres i 24 timer. I de 24 timene må all urin lates på flaske og måles. Da er det godt å være gutt - når det er natt og man ikke har lyst til å stå opp men blir vekt av sykepleier for at han skal tisse. Ny cellegift får han mandagen etter, og da er det kun Vinkristin. Mandagen to uker etter at kuren startet, får han også kun Vinkristin. Det er det han får av cellegift i løpet av en kur. Men i løpet av de seks ukene får han som regel væsketilførsel og de siste tre kurene har han også får TPN (Totalparaenteralnutrition) fordi det er vanskelig å spise pga kvalme. Til nå har han også fått blodoverføring i hver kur, for cellegiften slår ut alle blodcellene. Martin er nå i sin 5 kur og er på vei oppover i blodverdier og allmenntilstand. Fram mandag 11. januar er det viktig å trene, spise og komme seg ovenpå for å være rustet til ny tøff kur. Da er det kur nummer seks av åtte.

Tenkte å skrive litt om siste tiden siden siste stråling. Martin fikk feber og var slapp og orket ingenting. Trodde det ville gå over om han tok det med ro, men feberen ga seg ikke. Mandag 11. mai dro vi til sykehuset og tok blodprøver og ble undersøkt. Dermed ble han innlagt for de var usikre på hva som ga han feber. Martin ble på Ullevål hele uken og de tok røntgen thorax og ct thorax og ultralyd av hjertet og nasofarynx prøve og spyttprøve. Alt var bra men feberen var fortsatt høy. Fredag 15. mai fikk han Bactrim og dagen etter var han bedre. Han fikk permisjon lørdag 16 mai fram til mandag 18 mai :-) 17 mai var han ennå litt bedre og ville gjerne til byen og se broren gå i tog. Marcus skulle gå som nr 22 i toget, og det gikk fint å stå og vente på han. Vi hadde med en stol som Martin kunne sitte på hvis han ble sliten og den brukte han innimellom. Etter toget dro vi ut og spiste med en annen familie og det var nesten bare oss i restauranten og det var godt. Martin ville ikke spise men Cola var greit ;-) Han tok en næringsdrikk når han kom hjem. Han hadde vært litt kvalm og orket ikke spise. På ettermiddagen ville han en tur på Tveten Gård og vi tok en tur dit også :-)

Martin ble utskrevet mandag 18. mai og han har tatt Bactrim fram til mandag 25. mai.
I dag er det onsdag 27. mai og formen hans er grei. Han har vært på skolen denne uken og synes det har gått bra. Da har han vært i mindre grupper og inne i friminuttet. Det har vært bare et par timer hver dag, men i dag var han litt lenger. Han var sliten når jeg hentet han men etter å ha vært hjemme og slappet av ble han med for å se Marcus spille kamp.

Skal inn til blodprøve i morgen, så vi får krysse fingrene for at formen holder seg til over helgen. Hører det skal bli sol og varmt vær ;-)